De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde vroeg bij monde van kinderarts Eduard Verhagen een uitbreiding van het Groningenprotocol. “Stop met versterven baby’s”, kopte De Volkskrant daarover op 19 januari. Dat Groningenprotocol bevat een reeks criteria die neonatalogen van het Universitair Medisch Centrum Groningen in 2004 opstelden voor actieve levensbeëindiging bij baby’s met een ernstige handicap. Er moet sprake zijn van “uitzichtloos en ondraaglijk lijden”, de ouders moeten ermee instemmen en door een arts volledig op de hoogte gebracht zijn van de diagnose en prognose. De arts moet minstens één andere onafhankelijke arts raadplegen en de levensbeëindiging moet ook “medisch zorgvuldig worden uitgevoerd”. Ze staafden hun criteria met 22 gevallen van pasgeborenen met een zware vorm van spina bifida – een open rug – wier leven actief was beëindigd. Ze publiceerden het protocol in maart 2005 in The New England Journal of Medicine.

De Nederlandse overheid nam dat protocol over. Artsen moeten de actieve levensbeëindiging bij een pasgeborene sinds 2007 niet meer melden bij justitie, maar bij een toetsingscommissie. Die onderzoekt of aan de ‘zorgvuldigheidseisen’ is voldaan. Als dat zo is, adviseert de commmissie aan justitie de arts niet te vervolgen. Maar sinds die commissie bestaat, zijn er geen meldingen geweest, terwijl er vóór 2007 zo’n 15 tot 25 gevallen per jaar waren. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde zegt dat artsen het sinds die nieuwe regelgeving niet meer aandurven het leven van een zwaar gehandicapte pasgeborene te beëindigen met medicatie, maar ervoor kiezen het kind te ‘versterven’. Dat wil zeggen dat alle levensverlengende behandelingen worden gestopt, zoals de sondevoeding.

Volgens de vereniging wringt het schoentje bij het criterium dat de baby op dat moment “uitzichtloos en ondraaglijk” moet lijden. Zij vindt immers dat het veeleer gaat om ondraaglijk lijden in de toekomst. “Als je het kind op dat moment ziet, ligt het er vaak prima bij”, zegt Hans van Goudoever, hoofd van de grootste dienst intensieve zorg voor pasgeborenen in Nederland, in De Volkskrant. “Maar je weet dat het binnen afzienbare tijd ondraaglijk gaat lijden. Bijvoorbeeld aan epilepsie, spasticiteit, longontstekingen, doofheid, blindheid of andere zware geestelijke en lichamelijke handicaps.” Daarom, zegt Verhagen, wil een belangrijke meerderheid van de Nederlandse kinderartsen dat de criteria worden uitgebreid met toekomstig ondraaglijk lijden.

Bestaan niet uitzichtloos

De Nederlandse vereniging van ouders van kinderen met een handicap reageerde alvast furieus in een persbericht: “Mensen met een handicap mogen blijkbaar niet meer leven!” Nu was het Groningenprotocol al van bij het begin omstreden. Artsen meenden dat bepalen of een baby “uitzichtloos en ondraaglijk” lijdt, erg moeilijk is. Van bij de geboorte de toekomstige levenskwaliteit – op zich al een problematisch concept – voorspellen, is ook een delicate kwestie. Onder meer die redenen haalden artsen van de universitaire ziekenhuizen van de K.U.Leuven, de UGent en de Universiteit Antwerpen aan toen hun collega’s van de VUB er op een colloquium in maart 2008 voor pleitten zulke regels ook in ons land op te stellen.

Ook de doelgroep die gekozen was om het protocol te documenteren, lokte verontwaardiging uit. De Internationale Federatie voor Spina Bifida en Hydrocephalus (IF) vond dat kinderen met een ernstige vorm van spina bifida allerminst uitzichtloos lijden en ook geen uitzichtloos bestaan hebben, en werd daarin gesteund door artsen. Zo schreef de Nederlandse arts Rob de Jong in het vakblad Child’s Nervous System dat pasgeborenen met een ernstige vorm van spina bifida “niet terminaal ziek zijn en zeker toekomstvooruitzichten hebben”. “Er is geen enkele reden voor actieve levensbeëindiging bij deze pasgeborenen”, besluit hij.

Geen recht op leven

Twee dagen nadat kinderarts Verhagen zijn voorstel voor een ruimer Groningenprotocol had gelanceerd, publiceerde IF op haar website (www.ifglobal.org) een paper van de Amerikaanse mensenrechtenadvocaat James E. Wilkinson. Die werpt zijn licht op het Groningenprotocol vanuit het standpunt van de mensenrechten. Hij is duidelijk: “Praktijken als het Groningenprotocol, dat ouders adviseert dat het beter is dat baby’s sterven omdat ze ernstige gebreken hebben, schenden internationale mensenrechtenstandaarden.” Voorspellingen over levenskwaliteit zijn maar al te vaak, ook bij dokters, gekleurd door stereotypen. Bijvoorbeeld door het stereotype dat wie verlamd is per definitie een slechte levenskwaliteit heeft. Je oordeel laten kleuren door stereotypen, leidt tot discriminatie. En zo kom je tot situaties waarin “ouders met een ‘normale’ baby die tijdelijk hulp nodig heeft bij het ademen zeker zullen worden aangeraden akkoord te gaan met beademing, maar ouders van een baby met een ernstige handicap niet”, schrijft hij.

Wilkinson benadrukt dat hij wel degelijk gelooft dat je een ethische beslissing kunt nemen alle behandelingen, behalve palliatieve, stop te zetten voor een baby die tussen leven en dood zweeft en een erg kort leven zal hebben zonder bewustzijn. Maar ouders zouden daartoe moeten worden geïnformeerd over de meest recente medische evoluties terzake, net als over hoe mensen met ernstige beperkingen écht leven. Hij roept beleidsmakers op alle regelgeving te bannen die maakt dat ouders bij zulke beslissingen door systematische stereotypen over mensen met een handicap worden beïnvloed.